Conheça a história do Arthur, uma criança que nasceu com Síndrome de Patau

Em 15 de maio de 2018, Arthur veio ao mundo. Durante a gestação, todos os exames indicavam que estava tudo dentro da normalidade. Contudo, poucos minutos após o parto, ele precisou ser encaminhado para a UTI Neonatal. Descobriu-se que Arthur tinha uma perfuração no palato, uma orelha não completamente formada e enfrentava consideráveis desconfortos respiratórios.

Diante dessas características, os profissionais de saúde do hospital levantaram a possibilidade de Síndrome de Patau ou de Edwards. No dia seguinte, uma amostra de sangue foi coletada e enviada ao laboratório para a realização do Cariótipo, um exame que analisa a representação dos cromossomos presentes nas células.

Vale destacar que o Cariótipo é um procedimento que demanda tempo, pois envolve várias etapas. A análise minuciosa dos cromossomos requer um período de 10 a 15 dias, podendo, em alguns casos, ultrapassar esse prazo após a coleta.

No dia seguinte ao nascimento, Arthur foi transferido para uma ala específica na UTI devido ao desconforto respiratório. Diante da gravidade da situação, ele precisou ser intubado e passou a depender de ventilação mecânica. Mais de 20 dias se passaram até que o resultado do cariótipo confirmou que Arthur era portador da Síndrome de Patau. Após essa confirmação, uma série de exames adicionais foi conduzida para avaliar a extensão dos impactos da síndrome, sendo que o único com alterações significativas foi o exame cardíaco, revelando a presença de shunts cardíacos, seis pequenas aberturas no coração.

Durante sua permanência na UTI Neonatal, Arthur enfrentou duas infecções, e, diante do diagnóstico, um dos médicos responsáveis expressou a preocupação de que ele não ultrapassaria os dois meses de vida. As trocas de acesso tornaram-se procedimentos complexos, assemelhando-se a intervenções cirúrgicas, devido à fragilidade do bebê e à dificuldade associada à síndrome em encontrar uma veia adequada para o acesso, exigindo cuidado para evitar punções excessivas.

Com o passar dos dias, os profissionais de saúde concluíram que Arthur necessitava passar por um procedimento de traqueostomia e gastrostomia. Isso visava permitir que ele fosse retirado da ventilação mecânica e melhorar sua qualidade de vida. Após alguns dias, a discussão se voltou para a possibilidade de transferi-lo para a UTI Pediátrica. Ao completar 37 dias na UTI Neonatal, Arthur foi finalmente transferido para a UTI Pediátrica.

Durante a espera por uma vaga para a cirurgia, Arthur passou por uma broncoscopia para investigar o motivo do desconforto respiratório. Apesar de exames anteriores não indicarem problemas nos pulmões, os resultados revelaram que ele sofria de laringotraqueomalácia. A traqueia não apresentava firmeza total e, ao inspirar, contraía-se, reduzindo a passagem do ar. Em duas ocasiões, Arthur conseguiu remover o tubo, gerando momentos de desespero para enfermeiros e médicos, que lutaram para salvá-lo.

Durante a espera por uma vaga para a cirurgia, Arthur passou por uma broncoscopia para investigar o motivo do desconforto respiratório. Apesar de exames anteriores não indicarem problemas nos pulmões, os resultados revelaram que ele sofria de laringotraqueomalácia. A traqueia não apresentava firmeza total e, ao inspirar, contraía-se, reduzindo a passagem do ar. Em duas ocasiões, Arthur conseguiu remover o tubo, gerando momentos de desespero para enfermeiros e médicos, que lutaram para salvá-lo.

Com a evolução positiva pós-cirurgia, os médicos começaram a planejar a transferência de Arthur para a enfermaria. Foram mais 45 dias na UTI Pediátrica até que esse passo crucial fosse concretizado.

Grandes batalhas só são dadas para grandes guerreiros.
Mahatma Gandhi

Arthur já contava com 82 dias de vida, tendo passado todo esse período nas UTIs. A transição para a enfermaria, mesmo em uma situação delicada, representava um desafio significativo para ele. Conforme os dias se desenrolavam, os médicos observavam sua melhora e começaram a considerar a possibilidade de conceder-lhe alta, contanto que houvesse suporte de oxigênio em casa.

Após 18 dias na enfermaria, tudo estava organizado em sua residência, incluindo cilindros de oxigênio. No centésimo dia desde seu nascimento e início da internação, Arthur finalmente recebeu alta. Fomos informados de que os profissionais do EMAD (Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar) estariam responsáveis por acompanhá-lo em casa. Esse momento marcava o início de uma nova fase na jornada de Arthur, agora com a esperança de uma vida mais estável e confortável no ambiente familiar.

No vigésimo quinto dia após a alta, durante uma visita da equipe do EMAD, o médico observou que Arthur parecia um pouco cansado. Por precaução, recomendou que o levassem ao pronto-socorro. Ao chegar lá, um raio-x do tórax revelou um início de pneumonia, levando à necessidade de nova internação. Infelizmente, durante esse período, Arthur contraiu uma infecção e uma bactéria hospitalar, prolongando sua permanência por mais 26 dias. Somente após a realização de novos exames foi possível constatar a ausência de infecção e bactéria.

Alguns meses após a última internação, os médicos responsáveis pelo acompanhamento solicitaram exames de rotina para avaliar a evolução de Arthur. Dado que ele nascera com 6 furinhos no coração (shunts cardíacos), um novo ecocardiograma foi solicitado para análise. Surpreendentemente, o resultado indicou que agora havia apenas 1 furinho, com 3 milímetros de diâmetro. Essa notícia representou um avanço significativo em sua saúde, ressaltando a resiliência e a superação do pequeno Arthur.

Apesar do acompanhamento contínuo da equipe do EMAD, Arthur também recebia a visita de uma fisioterapeuta semanalmente. Durante essas sessões, ela realizava testes de resistência, mantendo Arthur fora do oxigênio por alguns minutos. Essa prática mostrou resultados positivos, levando a fisioterapeuta a sugerir que repetíssemos o processo diariamente. Após cada intervalo, era feita a medição da saturação para garantir que se mantivesse nos níveis adequados.

A cada dia, Arthur conseguia ficar um período maior sem o oxigênio, e sua saturação permanecia dentro dos parâmetros recomendados. Chegou um momento em que ele não precisava mais do oxigênio durante o dia, utilizando-o apenas à noite como medida de segurança, e mesmo assim, por algumas horas. Finalmente, seguindo a orientação da pneumologista, chegou o momento em que Arthur não necessitou mais do uso do oxigênio, e os cilindros foram devolvidos. Esse marco representou não apenas um triunfo na jornada de Arthur, mas também um testemunho do progresso conquistado com determinação e cuidados especializados.

É notável a jornada repleta de etapas desafiadoras vencidas pelo Arthur. Hoje, aos quase 5 anos, ele enfrenta seu diagnóstico com coragem. Apesar das limitações, como a ausência de locomoção independente, a alimentação por sonda e a necessidade da traqueostomia, ele é uma criança ativa e, felizmente, sem muitas intercorrências.

Desde o momento do seu nascimento até o presente, testemunhamos a mão de Deus guiando cada passo, proporcionando proteção e manifestando amor. A história de Arthur é um testemunho poderoso de resiliência, apoio e, acima de tudo, a presença constante de um cuidado divino que continua a moldar sua jornada única.

Os raros também vivem!
Vidas Especiais

Síndrome de Patau é compatível com a vida SIM!!!